こぶの闘病日記　掲示板

病人が不安になるようなこと以外なら、いろいろと書いてください。
元気になった方もご連絡いただけるとうれしいです。
少々心配してますので・・・

全69件の内、最新の記事から10件ずつ表示します。 1 2 3 4 5 6 7 << 前へ  次へ >>
(無題)  投稿者：ひまわり  投稿日：10月13日(木)14時41分28秒 　 引用
  返信ありがとうございます。
旅行ですか？いいなあ・・・どこに行かれたのですか？私も主人と早く旅行に行きたくてウズウズしているところです♪

4ヶ月ですか？私は2年と言われました。。。これは個人差があるから仕方のないことですよねえ。
ところでこの間外来でボソッと「本当ならあと一回した方がいいんだよね〜」と言われちゃいました＞＜最後の治療が始まる日のHCGは0.4以下でこれが駄目押しかあなんて喜んでたんですがその話を聞いてすごくショックでした
ただ絶対にしなければ・・・というのも無いらしく結局は私の判断？！みたいで。
だからすごく悩んでいます。最初の話じゃ0.4以下で3週キープすれば寛解と言われていたのに・・・私としてはもう二度と抗がん剤をしたくないし外来で値は見ていくのならいいではないか！！と思うのですが、こぶさんはどう思いますか？？

http://deleted

  
    (管理人) ひまわりさん、こんばんは。アメリカ帰りのこぶです。お返事遅れてすみません。
抗癌剤ですか・・・。
こぶの話を少し書きます。
６クール目が終わってしばらくたった頃
もんち先生：「一般的にはｈＣＧが0.5以下になってから、駄目押しでプラス２回なんだよね。7月21日の採血でｈＣＧ1.1だったから、7クール目までに下がってないと８クールでは終われないんだよねぇ。まあこぶさんもこれ以上治療したくないでしょうから、８回クールで終了ね。」という事に一応は落ち着いていたのですが、、主治医以外の先生達の間では「こぶさんの腫瘍は頑固で増殖スピードが速いから、あと３回（９クールまで）した方が良い。」という意見も出ていたそうです。

この時こぶは、（がんについての）臨床データのあるサプリメントを飲んでいるし、もう１クール追加するメリットよりもデメリットの方が大きいと思ったので、「８クールで終わりにしたい。これ以上治療したくない。」と、治療の追加を断りました。先生ともよく相談した結論です。

ひまわりさんの場合、ｈＣＧ0.4以下をキープしているので、外来で経過を見ていくだけでも良いといえば良いのかも知れませんが、主治医の先生としては、あと１クール抗癌剤をするメリットがあるから言っている事だとも思うので、抗癌剤治療を追加する事での、メリット・デメリットについてよく相談されてから判断された方が良いと思います。		  
こんにちは！  投稿者：ひまわり  投稿日：10月 8日(土)14時45分21秒 　 引用
  返信ありがとうございました＾＾
私は大学病院に入院していましたが同じ病気の人が他に一人いました。その方は抗がん剤がなかなか効かず結局15クール程して私と同じ位に治療が終わりました。
退院して毎週HCGを検査していますが今のところ（といってもまだ日が浅いのですが）0.4以下をキープしています。
でもこれから先上がらないか考えると不安で不安で仕方がないんですよね〜〜・・・それと質問なんですがこぶさんは退院後どの位で赤ちゃんを作ってOKと言われたんですか？
色々見てもこれは個人差があるみたいですが。
お暇な時にお返事頂ければうれしいです♪
では、又投稿します＾＾		  
    (管理人) こんばんは、ひまわりさん。
お返事遅れてすみませんでした。おととい無事に旅先から帰って来ました。
妊娠許可についてなんですが、ＭＥＡ８クールも治療したのに、退院してたったの４ヶ月でOKがでました。
妊娠した時に抗がん剤の影響はないのか、主治医のもんち先生に聞いたけれども、「特になし。」と言われました。
そして、毎回外来のたびに「子作りがんばって！」と笑顔で言うようになりました。
そうは言われても、こぶ的には１年くらいあけようかと思っています。
それではまた		  
(無題)  投稿者：こぶ  投稿日：10月 3日(月)21時13分35秒 　 引用
  10月4日から1週間ほど留守にいたします。
1週間お待ちいただける方は、投稿してくださいね。
こぶ		  
初めまして  投稿者：ひまわり  投稿日：10月 3日(月)20時35分33秒 　 引用
  こぶさん初めまして！今年の６月に妊娠５ヶ月で侵入奇胎と診断され抗がん剤で７クールが終わったところです　こぶさんの闘病日記・・・初めて見た時本当に頑張って乗り越えられたんだなあと勇気づけられました！私もＭＴＸとｱｸﾁﾉﾏｲｼﾝ２剤併用で地獄のような副作用に耐えながらこの４ヶ月頑張ってきました　おかげでやっと終わり、あとは外来での検査になっていきます。この半年一生分の涙を流したんではないかと思う程泣きました。
髪もスキンヘッドになり口内炎や吐き気に悩まされ精神的にもおかしくなったりすることもありました。でもやっぱり周りが支えてくれたから（夫にも）ここまでこれたんだと思っています。　私もこぶさんのように闘病日記をゆくゆくは作りたいのですが何せ初心者なのでまだそこまで・・・笑　同じ病気を乗り越えたということで仲間に入れていただけたらな〜と思っています。　闘病日記最後まで作るのは大変でしょうが私も最後まで是非読みたいので頑張ってくださいね！

http://yaplog.jp/miya4135/

  
    (管理人　こぶ) こんばんは、ひまわりさん。ようこそおいでくださいました。
いやー、今日書きこみしていただけて良かったです。私事ですが、
明日から1週間ほどおうちを留守にするのでお返事するのが遅くなるところでした。
それはそうと、７クールお疲れ様でした。同じ病気の仲間ってなかなかいいないんですよねぇ。
こぶも、長々と入院しましたが、一人も同じ病気の方にお会いしたことがありませんでした。
ここで、同じ病気の方のお役に少しでもたてるように、これからも頑張って書いて行きます。
また来てくださいね。		  
おめでとう！カウンター１０００  投稿者：kanokichi  投稿日： 9月23日(金)23時39分20秒 　 引用
  かのきちです。
カウンター1000、おめでとうございます。
今週は背中にできていた「アテローム」とかいう腫瘍を切除してきました。
本当は8月にわかっていたのですが、それどころではない8月をすごしてしまい、9月末に切除予定をしていたところ、化膿してしまいました。あまりの激痛で3日間眠ることもできず、予定より早く切除することに。化膿したというわけで麻酔も効かず、先生には「今年度最大クラスを切らせてもらうわー」といわれるくらい大きく成長して火山爆発みたいになってたのをとってきました。痛さは今回のほうがはるかに大きかったです。あー、楽になった！
それにしても、重なるときには重なるもんですね。今年は手術これで3回目です・・明日から1日おきにガーゼ交換があるらしいです。
保険会社、もう1社は解約も何も言ってきませんでした。解約といってきたのは会社更生法の適用をうけて外資系で立ち直った会社です。この時点で「あやしい…」とは思っていたので、これを機会に解約もいいかも、と割り切ることにしました。		  
    (管理人 こぶ) こんばんは、かのきちさん。こぶです、ありがとうございます。
かのきちさん、ずいぶん痛い思いしましたね。
まだブログにも書いていない事なんですが、実はこぶも『拡張型肉芽腫』という診断を受けて、手術室で取って３針ほど縫いました。
細胞を補修する能力が高すぎて、細胞が集まりすぎたためにプクっと３cmほどのおでき状のものが横腹にできていました。
化膿したら麻酔は効かないんですね。万が一またできたら化膿しないように気をつけなくちゃですね。
それでは、かのきちさんもお大事にお過ごし下さい。		  
(無題)  投稿者：こぶ  投稿日： 9月22日(木)18時45分20秒 　 引用
  本日コブノトウビョウニッキのカウンターが１０００を超えました。
これだけ多くの方がトウビョウニッキを読んでくださっているということに、
すごーい！と、喜んでいいのか複雑な心境（胞状奇胎や絨毛ガンのサイトなので…）ですが、うれしいです。
読んでくださってありがとうございます。		  
順調みたいです  投稿者：kanokichi  投稿日： 9月17日(土)07時43分48秒 　 引用
  かのきちです。
先週の検査結果でHCG２５６IU,今週で８８IUと順調に値は落ちてきています。
が、昨日出血あり、先生は「たぶん生理の準備中に手術したところから出血してきただけ」と言われてました。
しかし、ひどいことに保険会社に保険金の請求書を出したら、受理されたものの、「年金保険は打ち切りとさせていただきます」とのこと。生命保険すぐに支払うことになるとかなんとか、まるで人がすぐ死んじゃうかのごとく、一方的に解約させられることに。
これはないですよね・・・		  
    (管理人) かのきちさんこんばんは。こぶです。
hcg値順調に下がっているようで良かったですね。
こぶもうれしいです！

保険金を請求したら解約されるなんて、保険会社によってはひどい会社があるんですね。
こぶは絨毛がんになり２社ほど保険金の請求をしましたが、
解約について１度も言われた事がありませんでした。
かのきちさんの保険契約の内容については良く分からないのですが、一方的に解約っていうのは納得いかないですよね。
なんとか継続できないんですかね。
保険ってよく分からない所が多いですよね。		  
(無題)  投稿者：kanokichi  投稿日： 9月 7日(水)23時40分13秒 　 引用
  こんばんは。かのきちです。
５週目で1000IU/L以下、８週目で100IU/L以下、12週目でLHレベル（測定不能）・・そう見ていくものなんですね。ふむふむ。何を見たらいいか、分かってきました。今までそういえば、こんなに自分の体のこと考えたり振り返ったりしたこと、なかったなぁ。今日はそんなこと考えてました。
話を変える、という方法もありですね。昨日からの台風のおかげで今日は1日話題は「台風」でした。そしたらちょっぴり元気でした。（関西人なので！）なんでこんな普通っぽいことがわからなくなってたんだろぅ・・こぶさんのここに来なかったら今日も明日もあさっても気づいてなかったかもしれないです。
それで、今日はようやく「ちゃんと知ろう」という気になったので、こぶさんの治療の概略をずっと見ていきました。（実は怖くて、1ページ目で続き見られなかったんです…）どんな治療だったのか、整理できなかった部分がアルバムを埋めていくみたいに埋まっていきました。自分の中のどこかで、胞状奇胎であることを認められてなかったんだと思います。昨日の面談書もこれで意味が分かってきました。この際、ながーいおつきあいをするんだから、ちゃんと胞状奇胎のこと知っていこうと思います。
元気をありがとうです。		  
    (管理人) こちらこそ、お役に立てて良かった。普通っぽい何気ない事に気づくことができないかない事ってありますよね。

こぶ自身、胞状奇胎になった事を認める作業はかなりつらい出来事でした。
自分の体のことを知ることはいい事だと思いますが、くれぐれも消化不良を起こさないように、無理は禁物です。(　･∀・）ノ~~		  
診察がありました。  投稿者：kanokichi  投稿日： 9月 6日(火)21時12分46秒 　 引用
  かのきちです。
今日、退院後初の診察がありました。部分胞状奇胎で、良性のものであったとのことでした。ｈCGの値は、入院前が10万、2回目の術後16000、その後1週間の今日で1000、とのことでした。血液検査の結果は来週になるといわれました。これからどうなっていくのかな…先生から指示されたことが書かれたものをもらったら「今後1年以上にわたる長期のFOLLOWUPが必要である」「侵入性→肺転移→絨毛ガン」「HCG定量検査続行」と、専門用語がいっぱい書かれていました。運動制限も特別激しいものでなければ、体を動かすっていいことですよ、とも言われました。動いていい、これはうれしい言葉でした。
しかし、どこから聞いてきたのか、この1週間「流産らしいね」っていう電話がなんとたくさんかかってきたことか。そしてなんで「何週目やったん？」と必ず聞くのかな。この2つでかなりへこんでいました。もちろん、何週目とも答えられず、何も言えませんでした。（そんなこと聞かんとってー！！！とも言えず・・）今は体以上に気持ちがつらく、眠れず泣き止めず、そんな毎日です。		  
    (管理人) かのきちさんこんばんは。こぶです。
　順調にhCGの数値が下がっているようで良かったですね。
先生の指示にある通り、胞状奇胎は長期にわたって経過を見ていく必要があります。
今後も先生に指示された日に、採血をしてｈＣＧ値を見ていく事になります。
侵入奇胎や絨毛ガンの場合、２回目の術後ｈＣＧの下がりが悪かったり、数値がまた上がり始めます。（こぶは胞状奇胎日記にも書きましたが、掻爬後990000まで上がりましたから・・・。）
一般的には２回目の掻爬術後５週目で1000IU/L以下、８週目で100IU/L以下、12週目でLHレベル（測定不能）まで低下していれば、こぶのような絨毛がんにはならないと言われています。
　つらい事を聞かれることってありますよね。こぶも心無い言葉にはかなりへこみました。特に入院中・・・。
確かに、私達からすれば「なんてヒドイ事を聞いてくるんだろう」とおもいますよね。相手は、ただただ興味本位で聞いてきているだけの人か、心配しているのに上手く言葉を見つけられない人のどちらかだと思います。
どっちにしても「ただ聞いてみただけ」という場合が多いのではないかなと感じたので、こぶは相手の言った事が聞こえないふりをして、相手にまったく違う話をふってそらしていました。そして、一通り話が済んだら、トイレとか急な用事を作ってその場から逃げるようにしていました。
かのきちさんの周りの皆さんに有効かどうか分かりませんが・・・。		  
初めまして〜  投稿者：こゆき  投稿日： 9月 3日(土)21時30分39秒 　 引用
  初めましてm(_ _)m　こんばんは〜。
2000年秋に胞状奇胎になり、掻爬手術３回、
抗ガン剤１クールの治療をした経験のあるこゆきです。
リンクをたどっておじゃまさせていただきました。
本当におつらい経験をされましたね(。>_<。)
ＨＰ随分細かく記録されていて・・・
ついつい引き込まれて必死に読んでしまいました〜(^〜^;)ゞ
しかし・・・最初の病院が・・・(-_-#)

私が胞状奇胎になった頃は、検索で３つくらいしか
胞状奇胎経験者のＨＰが見つけられなかったんですよ。
今では（悲しいことではあるけれど）たくさんの体験談が公開されてますね。
同じ胞状奇胎でも、それぞれ経過が違うし、抗ガン剤治療の事など
詳しくかかれているので、皆さんの参考になりますね。

では、長くなりましたが・・・
こぶさんと、しゅうちゃんさんの幸せを影ながら応援してまぁ〜す(^-^)/

http://members.jcom.home.ne.jp/koyuki2000/

  
    (管理人) こゆきさん初めまして。こぶです。
ＨＰ見てきましたー。こゆきさんのＨＰはいろんなメニューがあってすごいですね。こぶも、もっともっとがんばらなきゃ。
「皆さんの参考になります。」なんて、そんなー。ほめられてうれしいです。
入院中、特にやることがないので、こぶの他に日記を書いている患者さんがいて、その人は、先生や患者さん達とのやりとりを書いていたので、こぶもまねして書いたのをＨＰにしてみたんです。
これからもたまにですけど、更新していきますのでまた遊びにいらして下さい！待ってまーす。		  
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