はじめまして。
やっと、この病気のことにたどり着けました。
私自身ではなく、娘が包状奇胎にかかり5月２８日に1度めの手術を受け６月３日に２度目の手術でした。翌週３度目の手術の予定でしたが数値も低くなったということで３度目は手術が中止となりました。ＨＣＧの数値も毎週ごとに低くなり安心をしていたところ８月２日の検査結果の日に肺に転移がみつかり　抗がん剤治療開始することになりました。
娘は１０月に結婚式をひかえていましたが、医師より
延期したほうがいと言われたそうです。
主人が知人からこの病気のことを聞くことができたのですが　肺までいくことはあまりないといわれたそうです。奥さんには言わないほうがいいと言われたのですが
主人に話してもらうとき、はじめに隠し事はしないで喋ってと伝えしぶしぶ話してくれました。
（泣きながら）
現在、結婚式は挙げていないのですが入籍も済ませ新生活を始めています。
昨日、初の抗がん剤治療だったため私も一緒の同行しましたが相手の両親の手前今後は自分で病院などに行くのでと断られてしまいました。
辛くなったら、必ず言うように説得しましたが・・・
また、帰るようにも伝えましたが・・・・・・・・・

検査結果ですが６月１０日　2085.0Ｈとありますが
そのまま２０８５と読んでいいのでしょうか？
７月の後半で798.0Ｈで抗がん剤治療になったのですが
　
勝手に自分の話ばかりですみません。
日記を読んで感じたことは、こぶさんの日記は苦しいし大変にもかかわらず暗さを感じませんでした。
本当に救われる思いです。こんなに医療費もそうですが
詳しく書かれていて金銭面でも参考になりました。
この掲示板を閉鎖するとありましたが、私はこの掲示板で救われた一人です。
本当にありがとうございました。

No.222 - 2010/08/05(Thu) 09:37:31

こんばんは。こぶです。
お嬢さんの一番良いときに心配なことですね。
あまり心配し過ぎないようにして支えてあげてくださいね。

数値の件ですが、2085.0Hは単純に2085です。
7月末も798ですね。
数値の後の『H』はhighです。基準値より高いからハイです。
基準値以下になると『L』でlow 低いになります。
数値的に見てもそれほどのものでもありませんから、肺の転移の消失もそれほど時間はかからないと思いますよ。
必ず治りますから、心配しすぎてお母さんが体調を崩したりなさらないように気をつけてくださいね。

No.223 - 2010/08/05(Thu) 19:53:32

こんばんわ。分かりやすいご回答本当にありがとうございます。
早速明日にでも大きな病院に行ってみます。結果また連絡させて頂いても大丈夫でしょうか？

こぶさんのアドバイス本当に温かく、このような活動されていること心から尊敬致します。どうぞこれからも同じ病名を告げられた人たちの光であり続けられること切に願います。

No.220 - 2010/07/29(Thu) 07:05:15

こんばんは。
多少でもお役に立てたようで良かったです。

検査の結果についても是非ご連絡ください。
良い結果が出ることをお祈りしています。

No.221 - 2010/08/02(Mon) 22:13:20

こんばんわ。はじめまして。
さとと申します。医師に胞状奇胎を掻爬手術（3/20）から約4ヶ月後に告げられ心配でネット検索をし、こちらに辿り着きメールさせて頂いております。
現在の産婦人科では、大丈夫なのかと心配な点が多いので大阪で良い病院があれば教えて頂けますか？
術後の病理検査の結果説明の際は、「取り残しがあるのか経過を見て行きましょう。基礎体温を測って定期的に見せに来て下さい」と言われていました。定期的と言っても尿検査の結果は電話で確認してと言われ、また来て下さいくらいなんでのんびり構えていたところ、7/17の検診の際に「胞状奇胎ですね」と言われ不安でなりません。
というのも、避妊の指示は一切なかったのです。ネットで色々検索したところ避妊が絶対と書いてあるのでびっくりしました。
現在の状況は、術後17週で尿中hcg1.1です。気にしすぎなのかここ数日胸の辺りに痛みが少しあります。数値が下がりきっていないのが気になっています。
アドバイスなど頂ければうれしいです。

No.217 - 2010/07/28(Wed) 01:26:51

こんばんは。
こぶです。
なんだかおかしな病院ですね。

術後に「取り残しがあるのか経過を見ていきましょう。」と言ってますから、そのドクターは最初から胞状奇胎であることは分かってたんですよね。
というか、掻爬して出てきたものを見れば胞状奇胎は素人でも見分けがつくくらいですから、分かっていて当然ですね。

なのになんで今頃になって「胞状奇胎ですね。」なんて話をしてるのか理解に苦しみますよね。
その上避妊の指示もなかったというのでは、全くお話になりません。
まさに危ない病院ですね。

で、これからさとさんがした方がベターなことを書きますね。
まず、することその�@
「心配しないで下さい。」
数値の上では、基準値までいってないんですが怖いレベルの話ではないです。
すっごく心配しなくちゃいけないレベルではないです。
「誤差程度」くらいの気持ちで大丈夫だと思いますよ。

次、その�A
「近所の大きな病院で血液検査を受けてください。」
ｈCGとβｈCGについて調べてもらいましょう。

今の病院でしている検査が尿中ｈCGの検査なので、はっきり言って精度上アテになりません。
生理でも変動しちゃうくらいですから。

血液検査をして、よい結果が出れば本格的に「異常なし」ということが出来ますよ。

もし「異常アリ」の時には病院をご紹介しますね。
メアドを載せておくので、そちらからご連絡下さい。

それでは、よい検査結果が出ることをお祈りしています。

No.218 - 2010/07/28(Wed) 19:33:28

こぶさん覚えていらっしゃいますでしょうか。
お世話になったホヌです。

あれから落ち着いて経過観察中です＾＾
定期健診の前や、
悩んで大変だった時の事を思い出すと
あの頃を思い出してここに来たりしていました。
治療の事・セカンドオピニオンのこと。。
診断がついて頑張って治療した方、
セカンドオピニオンを検討した方、
分からない事だらけで
こぶさんの掲示板に巡り合えて本当に助かったと思います。私もそうでした。

掲示板閉鎖する方向なのですね。
ビックリして思わず書き込みしました。
こぶさん、お世話になり本当にありがとうございました！

No.216 - 2010/07/23(Fri) 23:53:14

ホヌさんこんばんは！
長々と放置してしまってごめんなさい。
ｍ(＿ ＿；)ｍ
ホヌさん、お元気そうで私も嬉しいです。
もう半年くらいになるんですよね。
ん〜思い起こせばあっという間の半年間でしたね。
歳のせいでしょうか・・・。

さて、この掲示板ですが、「閉鎖」しようと思っていたんですが、まだお役に立てそうな事がありそうなので、もうしばらく様子を見てみようかと思います。

ホヌさん！良いお知らせ待ってますよ!!

No.219 - 2010/07/28(Wed) 19:57:13

こぶさんへ
はじめまして
この掲示板が削除されるとあり、急いで書き込みをしました
昨日、絨毛疾患と診断されました
【これまで】
２月子宮内膜ポリープ切除→５月に不全流産手術（ソウハ手術）→痛み、出血が続きMRI検査：子宮外妊娠の疑い→病院転移（個人病院→大学病院へ）→子宮外妊娠手術（腹腔内妊娠と診断）→術後も痛みがあり、HCG値：75000→子宮外妊娠ではなかった？侵入奇胎だった疑い→絨毛疾患→抗がん剤治療開始予定（７月２６日より）
突然の事態に頭が真っ白の状態です
現在、３６歳で１年半妊娠を望んでいた矢先でした
診断が難しいのだとは思いますが、病院への不信感もある状態です（私自身が、子宮外妊娠の手術前に侵入奇胎も想定していました）
術後の経過が良くないので、症状は訴えていましたが
先週は特に何も言われず、今週（昨日）、手術で採った組織がまた大きくなっているとの事でした
一番心配なのは、絨毛疾患→絨毛がん・・・他へ転移と、進行していないか？ですが
病院に対して、どんな検査を急いでもらえばよいのかが分かりません
この掲示板を最初から拝見させて頂いたわけではなく大変失礼だとは思いますが
何かアドバイス頂ける事があればお願い致します
緊急入院になった場合、PCが開けませんので
携帯のアドレスを記載しておきます（拒否設定をしてあるので携帯のアドレスからでしか受取が不能となっております）
お忙しい所すみませんが、宜しくお願い致します

No.214 - 2010/07/21(Wed) 14:51:01

こんばんは。こぶです。
ん〜なかなか難しいですね。

稀にある話しなんですが、子宮外妊娠自体が胞状奇胎であった。ということもあるようです。
詳しくは書けませんが、この場合には存続絨毛症くらいの診断がつくと思います。
2月から継続していて、今が75000くらいだと絨毛癌の心配はないとは思いますが・・・。
絨毛癌は桁が違いますからね。

もっと根本的な話ですが、最初に掻爬したときには組織検査はしませんでしたか？
胞状奇胎なのか、単純な子宮外妊娠なのかこの時点でわかったとおもいますよ。

もう少し細かいことをメールしていただければもうちょっと具体的にお答えできると思いますよ。
それから携帯メールですが、すごく長くなってしまって打つのが大変なので、出来れば私のPCのメアドを「許可」に設定していただけると非常に助かります。

それでは。

ちゃーさんのメアドは消しておきますね。

No.215 - 2010/07/21(Wed) 21:58:58

今日、セカンドオピニオンに行き、手術せず様子みていく事になりました。紹介していただいた先生がとても感じが良く、大丈夫だよと励まされたのでつい泣きそうになりました。。ありがとうございました。

No.213 - 2010/07/15(Thu) 22:10:33

こぶさんこんにちは＾＾私は、4月に絨毛性疾患疑いと指摘受けてからこぶさんの掲示板を拝見させて頂いているさくらと申します。4月に流産手術をし、HCG高値（1万台）であったため大学病院に紹介されフォローしています。（MRI問題なし。胸レントゲン転移なし。）一時HCG低下したんですが最近横ばい。（現在、尿14前後、血8台）また、2ヶ月経っても生理が全く来ていなかったので2週間前にプロゲデポー注をしましたが、まだ生理はありません。6日に病院受診した時に医師からもう一回子宮の中を掻き出す手術をしなくてはだめということと、今後抗がん剤も念頭に置かなくてはならないと言われ頭が真っ白になりました。15日に掻破をする予定です。今後の治療など分からない事がたくさんあるのでもし宜しければメール交換していただけないでしょうか？お忙しい所すいません。。

No.211 - 2010/07/08(Thu) 16:21:28

こぶです。
閉鎖前の掲示板にようこそ。
メールしましたので、ご覧下さい。

それではおやすみなさい。

No.212 - 2010/07/08(Thu) 21:59:32

この掲示板ですが、ずいぶんと何の書き込みもないのでそろそろ役目も終えたのかな？と、思っています。

私も色々と忙しいもので、毎日この掲示板を見ることも出来ませんしね。

と、言うわけで、特に何かない限り、もうしばらくしたらこの掲示板は削除する方向で考えています。

よろしくお願いします。

No.210 - 2010/07/06(Tue) 21:52:19

初めて書き込みさせていただきます！
ホヌと申します。
一月に入ってからＨＣＧの下がりが悪く絨毛性疾患の疑い→臨床的絨毛癌ということで、これから治療をする予定です。ＨＣＧの下がりが悪い。。。とＤｒ．から言われた辺りから、こぶさんのサイトをずっと拝見させていただいていました。
寛解された体験談は、これから治療する私にとって本当に励みになります！ありがたく読ませていただいている毎日です。

私の病状ですが、
稽留流産でオペ後に大出血し、その時の血中ＨＣＧが６６０００。現在МＴＸを筋注で３クールし、今血中ＨＣＧは７．６。βは０．２で腫瘍らしきものは小さくなっています。
薬の事や治療選択の事、分からない事が沢山あり、教えていただきたく思うのですが、治療経過の詳細などメールをしても大丈夫でしょうか？

お忙しいところで申し訳ありません。
差支えなかったら宜しくお願いします。

No.206 - 2010/02/01(Mon) 22:09:29

ホヌさんこんにちは。
少しお時間を頂くこともあると思いますが、それでよろしければメールして下さっても結構ですよ。
それでは。

No.207 - 2010/02/02(Tue) 13:05:27

こぶさん

お返事ありがとうございます！
お言葉に甘えてメールをさせていただきましたので、
よろしくお願いいたいします。

No.204 - 2010/01/23(Sat) 22:37:55

遅くなってしまってごめんなさい。
今メールお返ししました。
それではお大事に〜。

No.205 - 2010/01/24(Sun) 15:09:11