久しぶりに遊びに来てみました。
ちひろさん、お心遣いありがとうございます。下にもう追加ができなかったので新しく書き込みさせていただきました。
大変な治療、がんばっていらっしゃるのですね。

こぶさん、お久しぶりです。アクチノマイシン3クールで今のところhCG68が2まで下がりました。βは1クール目終了時から0．1以下をキープしています。

今の大学病院はよく説明きいてもわからないのですが、血中hCGの正常値が当院だと1.0だけど、0.1まではかれるから、0．1になってから3クールと言われています。じゃあ1.0がなんで正常値なの？って感じなのですが〜。ちなみに大学で測っているようです。なんか専門書だとhCGは0．5が正常値というのをよく見かけるので、病院によって色々違うものなのですね？でも前よりだいぶ下がったので前向きにがんばります。

副作用は出やすいと言われているMTXの時は大丈夫だったのに今は大きな口内炎と喉の痛みに悩まされています…。

また明日から治療です。ではでは、今度書き込みするときは、今度こそ完全退院の報告にしたいと思います。

No.116 - 2008/05/11(Sun) 11:45:30

あゆさん今晩は。
病院によって、ｈCGの基準値は若干のズレというか差があるみたいですよ。
最終的にはβで診るので、基準値のわずかな違いは特に気にする必要はないと思います。
で、口内炎と喉の痛みね〜。
みんなこれに悩まされるんですよね。
でも、薬でもなんとも出来ないという・・・。
口内炎には、ビタミンやミネラルが一番なので、なんとか野菜や果物なんかを沢山摂って乗り切ってくださいね。

No.117 - 2008/05/11(Sun) 19:27:30

こぶさん、返信ありがとうございます。
ちょっと伺いたいことがあってメールしました。
お時間のあるときにお返事いただければ嬉しいです。
よろしくお願いします。

No.120 - 2008/05/16(Fri) 11:24:52

こぶさん、こんにちは。
ayuです。

結局、MTXを7クールやりましたがまだhCGが陰性化しないため、大学病院に転院してまずはアクチノマイシンＤで治療することになりました。

再発なのかもしれませんが、前の病院では3月3日に測った血中hCGの値が30、βが0.1以下だったのに、2日後に大学病院で測った値はhCGが79、βが0.3でした。
2日の差でこんなに違うので驚いているのですが。
先生によると施設間でも差があるということでしたが…。

最新のhCGの値はhCGが68、βが0.2です。
アクチノマイシンＤで効果がなければ、なんとEMA/COで行くそうです…。

以前、こぶさんのＨＰの過去ログでアクチノマイシンＤ単剤で治療されていた方がいらっしゃいましたが、特異的な副作用についてわかれば教えてください。（もちろん、人によって違うのはわかっています。）

アクチノマイシンＤの副作用も心配ですが、もし効かない場合の5剤併用が怖くて仕方ありません…。
今の診断名は画像で明らかな所見が見られないため存続絨毛症ということですが、それでも5剤併用をするケースはご存じですか…？

春になったら職場復帰できるかなと思っていたのに、こんなことになって不安で仕方ありません…。
よろしくお願いします。

No.111 - 2008/03/30(Sun) 13:48:38

ａｙｕさん、こんばんは。こぶです。
アクチノマイシンＤで治療ですか・・。
ＭＴＸより副作用がはるかに強い薬なので・・・。
う〜ん・・・。
ここの掲示板にはＭＴＸで治療する方がほとんどなので
あまり怖い事はかけませんので掲示板ではなくメールでお返事いたします。
が、私、風邪を引いていて熱があるので、
大変不安だとは思いますが、
なかなか頭を使うことなので、
お返事は少々お待ちくださいませ。

No.112 - 2008/03/30(Sun) 22:10:26

メールありがとうございました。
体調が悪い中ありがとうございます！
お大事にしてくださいね。

No.113 - 2008/04/04(Fri) 12:33:27

はじめましてこんにちは。ちひろと申します。

私は、MEA療法、FA療法、EMA-CO療法、TETP療法の経験者です。現在は、FA療法の治療をしています。あと、3クールで終了予定です。

私で何かお役に立つことができれば、メールをください。ちなみに来週から、入院です。

お大事にしてください。

No.114 - 2008/04/19(Sat) 09:27:04

はじめまして。ちひろさん。
書き込みありがとうございました。

メールアドレスの公開は大変危険ですで、申し訳ありませんが削除させていただきました。ご了承くださいませ。

No.115 - 2008/04/19(Sat) 13:06:56

こぶさん、みなさん、こんにちは。
MTX5クール目で血中hCGは19、βが0.1以下、尿中は27と下降傾向にあったのですが、6クール終了後になぜかあがってしまいました…。

6クール目終了時当日が血中hCGは33、βが0.2、尿はまだ、6クール目後4日後が血中hCGが29、他はまだです…。
さすがにこの上がり方は異常ですよね…。
主治医によると、MTXが効いていないのかもしれないし、MTXやっているからこのくらいの上昇でおさえられているのかもしれないしとのこと。
でも、もしかしたら私自身がMTX抵抗性の人なのかもしれませんね…。

来週、別の病院にまた行ってみる予定ですが、以前こぶさんがおっしゃっていた絨毛性疾患の権威の先生がいらっしゃる病院だと、セカンドオピニオンだけで治療はできないのですよね…？
もしわかれば教えてください。

だんだん薬がかわる覚悟も出てきましたが、不安なことだらけです…。
そのときはまたよろしくお願いします。

No.108 - 2008/02/29(Fri) 14:16:19

こんにちは。
今回は、メールでお返事させていただきました。

No.109 - 2008/03/01(Sat) 12:43:34

こぶさん、こんばんわ。
今日術後1週間の検査結果を聞きにいってきました。
術前101,900MIUあったHCGが161MIUまで下がったとのこと。
お医者様に術後1週間での基準値があるか聞いてきたんですけど、ここは2週間後の検査が多いらしく1週間ではあまり検査しないので。。。というご回答。
家に返ってから経過が良好なのかどうかだけでも聞けばよかったと後悔してます。他の話に夢中になって、そこは値だけ聞いてスルーしてしまいました。
とりあえず今日が術後2週間にあたるため尿＆血液検査もしてきました。その検査結果を持って大学病院に移る予定です。
なんだかこの検査結果聞くまでの時間って結構苦痛ですね。もし下がりが悪かったらどうしよう？って不安になっちゃいます。
検査結果聞くまではなるべく忙しくして何も考えたくないですね。
そういう理由からというわけではないんですが週末は京都に行ってきます。こぶさんもよい週末を。

No.107 - 2008/02/29(Fri) 00:16:24

こんにちは。
あまあまさん、京都に行かれるんですね。
体調も良さそうで何よりです。

ｈCGの数値的に見ても、余裕で術後５週目の基準値内におさまっているみたいです。↓ここに書いてあります。
http://homepage2.nifty.com/kobu-cancer/theme-disease/houjoukitai.html

それでは、京都を楽しんできてください＼(＾▽＾)／

No.110 - 2008/03/01(Sat) 12:49:33

こぶさん、みなさんこんばんは。

何回かメールでセカンドオピニオンとか、hCGが40くらいあるのに経過観察ってどうですか？とか相談させていただいたayuです。
色々詳しくありがとうございました。
初めて掲示板におじゃましています♪

MTXで5クール終わり、hCG（EIA)は19だったのですが、βは0．1以下で安定しています♪

セカンドオピニオンでは、一つの病院（K）では5クールめで初めて効果がでてきたようなので、薬剤は変えずにこのままMTXの治療をしては？と言われ、もう一つの病院（J）ではうちだったら低い値なので化学療法はしないで経過観察といわれ、結局主治医と相談し、あと2クールMTXをすることになりました。

結構この病気では本とか書いている方に経過観察と言われ、びっくりしたのですが…。

今日が6クール目の初日なのですが、今まで入院治療でしたが、私の希望で今日から通院で治療しています。

ところで、こぶさんの抗ガン剤日記を見ててわからなかったのですが、MTXで治療していたときって他にどんな点滴されていましたか？

私は大の点滴嫌い（みんなそうですよね…）で今まではプリンペラン入りブドウ糖液が500mlだったのを100mlに変えてくれたんですが（ブドウ糖液だけを減らしただけです）、それでMTXの効果が落ちちゃうってことないのか不安になったのですが、もしわかったら教えてください。
（先生変えてくれたので、効果が落ちることはないとは思うのですが、先生に聞きそびれてしまって。）
あと、肝機能低下防止のための強ミノ入り生理食塩水100mlは前と変わらずしています。

今度はhCG下がりました報告ができたらいいなと思って明日からの治療もがんばります！

No.100 - 2008/02/19(Tue) 22:51:26

ayuさん　こんにちは。
こぶです。
遅くなってごめんなさい。

ｈCGもβも順調でよかったですね。私もうれしいです。
通院での抗がん剤治療は吐き気などがあると大変だと思いますが、
家に居られるのは心身ともにリラックスできて良いですよね。

さて、MTXで治療していたときの話ですね。
私の場合、プリンペランは点滴したことはありませんねぇ。
MTX自体も点滴ではなくて、筋肉注射でした。
この治療の間に使ったものといえば、５００mlの水分点滴を２本だけでした。
これは、私が治療中にあまり水を飲むことができなかったので
強制的に水分を摂るようにつなげられていたものです。

それから、ブドウ糖液を減らしてMTXの効果が薄れないか。ということですが、
プリンペランは『吐き気止め』の薬。
ブドウ糖液は副作用などで食事が摂れないときの必要カロリーを補うためのものですので、
MTXの効果に対しては特に干渉することはないと思います。
安心して下さい。d(@^∇ﾟ)/

ただ、抗がん剤を体外に排出するために必要な水分の摂取量がブドウ糖液の分400ml減ってしまったので
もしかすると副作用が少しきつく出るかもしれませんね。
できるだけ沢山の水を飲んで、余分な抗がん剤は外に出してしまうようにしましょう。

それにしても、ayuさんの主治医は優しい方ですね。
プリンペランや強ミノを事前に使ってくれるなんて。
MTXの治療だったら、大概の場合は副作用が出た後でそういった薬を使うんですよね。
良いお医者さんにめぐり会えてよかったですね。

それでは。

No.101 - 2008/02/22(Fri) 16:04:16

こぶさん、いつも丁寧な返信、ありがとうございます♪
嬉しいです。

6クール目が終わり家に帰ってきたところです。
水分、たくさんとるようにしますね！

入院だとあまり食欲がなかったのですが、通院治療でやると食欲がほとんど落ちず、環境って大事だなって感じています。

私は一度治療中に肝機能3桁になったことがあるので、もっとあがると次の治療に影響がでるからと強ミノ予防的に使っているようです。
でも、プリンペランも普通は使わないものなんですね！

あと、以前、こぶさんのHPの過去の掲示板見ていて私は大ジョブかな…って思ったのですが、血中hCGより、尿中hCGのほうが必ず低くでるものなのでしょうか…？
現在、血中hCGは19なのですが、尿中は27あります…。
尿は蓄尿でなく計ったし、濃さとかあるからとあまり気にしていなく、先生に聞いても、そういう人もいるからということだったのですが…。

もし、こぶさんがなにか覚えていることがあったら教えてください♪

今日は楽しみにしていた徳永英明のコンサートに行ってきます♪
それでは(^_^)。

No.102 - 2008/02/23(Sat) 12:22:24

こんばんは。
徳永英明のコンサートはいかがでしたか？
私も大好きなので行きたかったなぁ。

ｈCGが尿中の方が高いといっても、ほとんど差がないのであまり気にしなくても良いのではないでしょうか。
前回の検査よりも下がっていれば、なんら問題はないと思います。ただ、前回よりも上がっていた場合には、少し慎重に見てもらったほうが良いかもしれませんね。
基礎体温はいかがですか？
高温期が続いていないなら大丈夫なはずですが・・・。

No.103 - 2008/02/24(Sun) 21:08:27

コンサート、楽しかったです♪
2日間も行ってしまいました(^_^)。
こぶさんも好きなんですね☆
�ｺ永さんは病気をしてから復活して今こうしてがんばっていらっしゃるので、今回のコンサートは私にとっても特別でした。

さて、前回の検査より尿中＆血中は若干あがっているのです…。
βは安定して0．1以下をキープしているので、誤差範囲だといいのですが…。
5クール目終了後すぐが血中17、尿中13だったのが4日後に血中19、尿中27でした。

基礎体温はまだ安定はしてないのですが、そろそろ生理かなという感じの高温なので、これが続かないことを祈ります…。（生理はもう2回ほど来ています。）
以前は続いて欲しかった高温期が今は怖いのが悲しいです…。

6クール目終了時にhCGの採血等しているので、その結果をドキドキしながら待ってみます。

No.104 - 2008/02/24(Sun) 22:10:11

こんばんは。
2日間もいかれたんですね〜。うらやましいです♪

「ｈCGは、2桁になってしまうと転移や再発でない限りは増殖する力を失う。」と、以前主治医のタコ先生に説明を受けました。
この説明からすれば、誤差範囲なのかなぁと思います。
次回の検査結果で良くなっていることを祈っています。

No.105 - 2008/02/24(Sun) 23:26:20

こぶさん、早速の返信ありがとうございます。
こぶさんからの返信は私も含め、絨毛性疾患で悩んでいる人の心の支えです！

hCGは2桁になると増殖力がなくなるのですね。
少し安心しました♪

今度こそいい報告ができるといいです。
それでは☆

No.106 - 2008/02/25(Mon) 17:53:10

こぶさんこんにちは。
早速のお返事ありがとうございます。
入院中に携帯で拝見していたものの、退院中はあれこれ用事が多く、なかなかPCにむかうことが出来ず遅くなりました。ごめんなさい!!!

近況ですが、火曜日からまた入院することになりました。
5クール目に突入です。
腫瘍はあいかわらずお腹にいます（−−
体を動かすとわかるんです。
こぶさんはいかがでしたか？

家ではゆっくりPCすることが出来ないので今度は携帯よりメールしてもいいですか？

よろしくお願いしまっす！

No.97 - 2008/02/15(Fri) 17:55:01

こぶです。返事が遅くてごめんなさい。
腫瘍があるのが分かったかということですが、
私の場合、腫瘍は左のおなかを触るだけで分かりました。腫瘍自体の大きさが、だいたい直径で10ｃｍくらいありましたので。
これから治療を進めていって、ｈＣＧは下がっても腫瘍のワクは最後の最後まで残ることがあるので、存在は感じるかもしれませんね。
それからメールの件ですが、携帯からでも大丈夫ですよ。お待ちしてま〜す。

No.98 - 2008/02/17(Sun) 20:47:17

こぶさん、こんばんは。あまあまです。
忙しい折にも関わらず、丁寧なご連絡いただきありがとうございました。とても助かりました。
さて、昨日２回目の掻爬手術が無事終わり、帰宅したところです。
今回は院長先生にお願いしたおかげか、それとも２回目だからか（？）、子宮口を広げる処置もそれほど痛みなく手術も落ち着いて受けることができました。
ただ麻酔が効きにくい性質のようで、意識はぼんやりとありましたが。。。
１回目の病理解剖の結果、部分胞状奇胎と診断されました。粒もそんなに大きいものではなかったとか。
今後は術後最初の経過報告と紹介状をもって、紹介してくださった病院へ通院することにしました。
先生には色々伺いましたが、やはり原因が分からないというのがつらいですね。
でも、気の重かった手術が取り合えず終わりやっと一安心できました。先ずは完治に向けて頑張ろうと思います。
今後も色々お伺いしたいことがでてくるかと思います。
よろしくお願いいたしますね。<(_ _)>

No.96 - 2008/02/15(Fri) 17:29:36

こぶです。
体調はいかがですか？
返事は、メールさせていただきました。
体調の良いときにでもご覧になってみてくださいね。
では。

No.99 - 2008/02/17(Sun) 21:00:13

こぶさん、はじめまして。あまあま47と申します。
35歳で初妊娠し大喜びしていたのも束の間、5wの検診から一度も赤ちゃんが見えず、8wで稽留流産と診断。（＆胞状奇胎の疑いありと言われ尿検査）
先週木曜日手術したところ、胞状奇胎であることが判明。(恐らく全胞状奇胎と言われました。手術前の尿HCG量/17,907)現在解剖結果待ちです。
来週木曜日頃には再度診察を受け2回目の手術をする予定になっています。
突然の事に現実を受け止めることができません。
一人になると同じ経験をされた方のHPを見ては悲しい気持ちになっています。
先生にはフォローアップをしっかりすれば完治するし妊娠も可能であると説明され、HPを見ても同じような内容だったのですが、希望が見えてこず暗中模索状態です。
年齢的にも一年間も避妊しないといけないなんてつらいし、もし危殆侵入が。。。と思うと。。。
また1回目の手術での子宮口を開く処置がとても痛くて、あれをまたするのかと思うと気が滅入ってなりません。しかも手術中は全身麻酔で痛みも感じていなかったと思うのに、麻酔がきいていないような気がして発狂したかのように手術中ずっとわめき散らしてしまいました。もう最悪の気分です。
今は個人病院に行っていますが、先生からは次の診察までに2回目の手術も含めて大きな総合病院に移ったほうがいいか夫婦で一度話し合ってみてくださいといわれています。先生のご説明では2回目の手術はともかく、今後のフォローは個人病院では限界があるかもしれないので、経過を見るのは総合病院がいいかもというようなお話でした。
今回の的確な診断や術後の自分の体をみても、いいお医者様だとは思っていますが、胞状奇胎となるとやはり早めに総合病院に移ったほうがいいのかと迷っています。
主人はここで病院を移るよりも2回目の手術までは終えてからその後の経過を総合病院で見てもらっては？といってます。
私はもし次の診察で危殆侵入の疑いがあると診断されたら、早めに総合病院へ移ったほうがいいかと考えています。
こぶさんの闘病日記読ませてもらいました。人事とは思えず涙がとまりませんでいた。
こぶさんの経験からなんでもいいのでアドバイスいただけると助かります。

No.93 - 2008/02/09(Sat) 20:57:07

あまあま47さん　こんにちは。
こぶです。

早速ですが、本題です。
個人病院からどのタイミングで転院したらよいのか
と、いうことについてですが、
できる限り早く転院されたほうが良いと思います。
２/４のがいらい日記でも少し触れましたが、
「胞状奇胎」や「侵入奇胎」といった病気は、全国的に年々症例が減少していて
教科書では知っているけど、診察をしたことがない先生も沢山いらっしゃいます。
これらの病気は非常に特殊な病気で、知識ではなく経験がモノをいいます。
『経験』で結果が大きく左右されてしまいます。
きちんとした治療がなされれば、なんの問題もなく完治できます。
残念ながら、私は経験が少なかったのでしょうか？
『がん』までなっちゃいましたが・・・。

私の大学病院でさえ年に１〜２例ですから、産科をメインにしている個人病院では、
なおさら診た経験が少ないんじゃないでしょうか。

それから、２回目の掻爬術以降の経過観察は
子宮や生理がある限り続きます。
とてもなが〜いお付き合いになりますので
経験と知識、施設の整った総合病院や大学病院の婦人科で
治療された方が良いと思います。
どんなにいいお医者さんがいても、
場数を踏んだ大きな病院の先生にはかないませんから。
できれば５０歳以上の先生だと若いころに経験があると思います。
あまあまさんもこの方が安心だと思います。

というわけで、このあたりの事をご主人と今の主治医の先生と
話し合ってみてはいかがでしょうか。

また何かありましたら、掲示板でもメールでも結構ですのでご連絡くださいね。

No.94 - 2008/02/10(Sun) 11:33:10

こぶさん、
早速のご返信ありがとうございます。
確かに経験のある先生がより信頼できますよね。
こぶさんのアドバイスをもとに来週先生に相談してみようと思います。
私の通っている病院の提携しているところは、聖M医大とKO大学病院、だったと思います。
もしも、東京23区内か横浜市で何かしら病院情報がありましたら、厚かましいお願いで恐縮ですが、メールいただけないでしょうか。
周囲に相談できる人もなく少しでも多くの情報がほしいと思っています。よろしくお願いいたします。_(._.)_

No.95 - 2008/02/10(Sun) 12:15:43

こんにちは。こぶさん。

今日もまたまたこちらへお邪魔しています。笑

さて昨日無事に退院してきました。
土曜日まで本番だったのですが、今日からカラダもなんとなく調子良いのでPCの前にもいられることが出来ています。

今回の治療前、1/17には血中hcgβは、6.6に下がってきまして、ようやく今後の治療の話も出てきました。
きっともう少し治療はあると思うのですが、
先が見えてきた感じで嬉しくもあります。

詳しくはメールさせていただきますね。

それでは〜

No.91 - 2008/02/04(Mon) 16:29:17

おかえりなさい　ゆりこさん。
順調に下がってるようで良かったです。
もう少し治療は続きますが、それだけ元気なら
乗り切れそうですね。
それでは。
メールお待ちしています。

No.92 - 2008/02/04(Mon) 19:59:18

先日はメールやお電話で色々ありがとうございました。
今日は掲示板にお邪魔させて頂いてます。

実は今から入院でまた日記を読ませてもらいに
お邪魔しました。
治療はｲﾔだけど頑張って行ってきます。

予定では2/3に退院ですので、カラダの調子が戻ったら
またご連絡させてくださいね。

それでは〜〜

No.88 - 2008/01/28(Mon) 13:03:31

ゆりこさん、こんにちは。
今日はこっちですか。（笑）

見たついでにカキコしてくれたんですね。
ありがとうございます。
メールの数に比べて、掲示板が閑散としているのでカキコしてもらえるとヒジョウにうれしいです。
ヾ(〃^∇^)ﾉわぁい♪

治療を乗り切るには、根性と気合です。
気合入れてがんばってきてね〜!!

No.89 - 2008/01/28(Mon) 16:39:48