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こぶの闘病日記 掲示板

過去ログ


 
 
ありがとうございます / miki [近畿]
こぶさん お返事ありがとうございました。
メールアドレスとサプリの社名を削除させていただきました。
申し訳ありませんでした。
またメールお待ちしておりますね。
どうぞよろしくお願いいたします。
No.138 - 2009/01/05(Mon) 22:14:57
 
 
 
 
Re: ありがとうございます / こぶ [関東]
こんにちは。昨日、一応メールさせていただきました。ご参考になればと思いますが・・・。
No.139 - 2009/01/07(Wed) 14:46:30
 
 
 
 
はじめまして / miki [近畿]
こぶさん はじめまして!
2年前に胞状奇胎から存続絨毛症と診断され、抗がん剤治療を2年間がんばってきました。
半年前にHCGが「0.0」になり経過観察中でしたが、今日の検診でHCGが上昇し「2.0」になってしまってました。
こぶさんが以前ブログで紹介していたサプリを飲んでみようかと思っているのですが、
こぶさんが飲んでいるサプリの種類を教えていただけませんか?
あと購入方法がいまいち理解できなかったので、どのように購入しているか教えていただけると幸いです。
お忙しいとは思いますが、返信の方お待ちしております。
No.136 - 2009/01/05(Mon) 16:40:31
 
 
 
 
Re: はじめまして / こぶ [関東]
mikiさん。明けましておめでとうございます。
そうですか〜、2.0になってしまいましたか。
数字で言えばほんのちょっとのことなんですけどね・・・。

さて、サプリについてですが、なるべく早めにメールでお返事させていただきますね。
少しの間お時間をいただくことになりますが、少々お待ちくださいね。

それからこの掲示板ですが、メアドを載せてしまうといろんな業者の方から広告メールが送信されてしまうことがあるそうなので、できれば早急にメアドの削除を行ってくださいませ。
ついでに、サプリの社名のところも削除していただけると助かります。

それでは。
No.137 - 2009/01/05(Mon) 20:24:03
 
 
 
 
不安ですホ / こいこい
投稿したつもりが反映されてなかったのでもう一度投稿します。だぶってしまったらすいません!こぶさんはじめまして。こいこいと申します。わたしは一年前に侵入奇胎になり、最近妊娠解禁になり現在妊娠5週6日です。相談なのですが、原因不明の大量出血が続いています。今日心拍は確認できたんですが…。まさか侵入奇胎の再発!?と思いどきどきしてます。妊娠中の再発についてなにかご存知じゃないでしょうか…はじめての投稿なのにいきなりの質問で申しわけありません。5週から一日おきに大出血という感じで。また子宮内は血がたまってる感じも見られないらしく、全く原因がわかりません…毎日怖いです。
No.134 - 2008/12/19(Fri) 18:48:27
 
 
 
 
Re: 不安ですホ / こぶ [関東]
こいこいさん、はじめまして。
こぶです。
大量出血ですか・・・。
心配ですね・・。
一言で「出血」と言っても胞状奇胎の再発でも大量出血は見られますし、他にも様々な要因によっても起きてしまうことなので、一概には「こう」とは言えないことなのです。
こいこいさんの場合は、お医者さんが胞状奇胎の「再発」と断定したわけではないのでもう少し様子を見る必要があるかもしれませんね。

とは言ってもやはりご心配でしょうから少し手がかりになることを書いておきます。
●最近の採血の結果はいかがですか?
正常妊娠の場合、12週で5万〜10万の数値です。
今の段階での数値はこの数値を超えてしまっていますか?

●基礎体温はどうですか?
私が再発した時の基礎体温表は、高温と低温を行ったり来たりしてガタガタでかなりひどいものでした。
掲示板には載せられないのでPCからメールを頂ければその時の基礎体温表をお見せすることも出来ますよ。

胞状奇胎等の絨毛性疾患は、経験がものを言う病気です。
とっても心配ならば、特に経験豊富な病院を探して診察してもらった方が良いと思います。
もし東京近辺にお住まいならば、都内や近隣の病院をご紹介しますね。

このほか細かいことについてはメールでお話しましょう。
それでは。
No.135 - 2008/12/19(Fri) 23:16:19
 
 
 
 
(No Subject) / とんこ
こぶさん、はじめまして。

私は丁度一年前、流産からいきなり侵入奇胎になって治療を終えたものです。
治療中はこのHPにとてもお世話になりました、ありがとうございます。
皆さんの書き込みを見て気になったんですが、私はずーっとこの一年、HCGベータしか(血中)計っていません!そしてすでに妊娠解禁なんだけど、それってまずいの?ってすこし不安です。こぶさんはずっとHCGもはかってたんですか?なんだかとっても不安。
No.132 - 2008/10/27(Mon) 16:53:13
 
 
 
 
Re: / こぶ [関東]
こんばんは、とんこさん。
ベータだけでもOKなんですよ。
hCGでは計れないほど少なくなってしまったから、もっと細かいβhCGで計りましょう。ということなので、とんこさんは、すごく順調なんですよ。
不安にならなくても大丈夫!
安心して元気な赤ちゃんを産んでくださいね。
No.133 - 2008/10/27(Mon) 22:08:19
 
 
 
 
(No Subject) / るぱん [中国]
お返事ありがとうございます
一年の間HCGβの数値は毎月測ってきましたがHCGは前々回に計っただけです。HCGは普通でした・・。
先生も頭を抱えている状態です。
こぶさんのおっしゃった通り、セカンドオピニオンの選択もありかな〜と考え始めました。HCGβをαと勘違いをしたとしても一年間ずっとはありえないですよね〜?一回ならまだしも・・。まず明日にでもいまの病院の検査機関を聞いて、別の検査機関を取り扱っている婦人科を探そうと思います!
No.130 - 2008/10/23(Thu) 05:01:07
 
 
 
 
Re: / こぶ [関東]
るぱんさんこんにちは。
ずっと間違っているとはあまり思えないけど、微妙な変動なので、可能性としては否定できないのかなとも思うんですよね。私の知っている人だと、検査機関Aでβが0.1でhCGが30でした。その2日後検査機関Bではβが0.3で、hCGは79でした。こんなこともあるので、可能性としてはゼロではないんですよね。
なかなかβを計測するのって難しいみたいですよ。
それでは。
No.131 - 2008/10/24(Fri) 13:52:12
 
 
 
 
(No Subject) / るぱん [中国]
はじめまして、るぱんと言います
胞状奇胎の手術をうけ、一年経とうとしてます。毎月HCGβの検査をしていますが、0.3〜0.7をうろうろしていて0.1以下にならないんです。
かと言って抗がん剤の治療はこの数値では過剰治療になるからと、何もしないままズルズルと時間が過ぎていきました。妊娠していないのでHCGβは0.1以下になるはずですが、ウズウズと微妙に残っているのでしょう。
今日も月一の通院日だったのですが、先生が「まだ0.5だねーーーもう一年経つな、、、来年なったら妊娠許可するかなぁ」とっ言ったのです。が、確か一年前は0.1以下にならないと妊娠の許可は出来ないと言ったのに、逆に本当に妊娠していいの?なんて思い始めました。すがる思いでネット検索していたらこぶさんのサイトを見つけました。突然メールですみません
No.128 - 2008/10/21(Tue) 17:16:30
 
 
 
 
Re: / こぶ [関東]
るぱんさんこんにちは。
もうすぐ妊娠許可が出るんですね!
これは素直に喜んでも良いと思いますよ。ただ、妊娠許可の根拠はきちんと先生から説明してもらったほうがいいですね。
治療の終了、妊娠にはβが0.1以下になる必要がある、というのはその通りなんですが、それは置いておいて現在のhCGの値はいくつですか?

hCGがカットオフにならずにβhCGと同時に変動をしている状態であれば、「まだどこかに何かがあるのかも?」ということかもしれませんので、もう少し様子を見ていくことも考えた方が良いのかもしれません。

そうではなくて、《hCGがカットオフの状態で1年間推移していてβだけが変動する》というのであれば、少し変な数値なのかもしれません。
hCGがカットオフになっているのにβだけが1年間も変動を続けるというのは、私は聞いたことがありませんね。
可能性の話ですが、βhCGの検査の時に検査機関によっては『α』などを『β』と勘違いして数えてしまうことがあります。
普段βhCGの検査をあまりしていない検査機関ではよくあることだそうです。
可能性としてはこれも無いとは言いきれないことです。
今の病院とは違う検査機関を使っている病院でhCGとβhCGの検査をしてもらって、どんな数値が出るのかを確認するのも良いと思います。

数え間違いとかではなく、またほかの可能性があるのかもしれませんから、るぱんさんが納得出来るまで先生とじっくりと話し合ってみることが必要ですね。
No.129 - 2008/10/22(Wed) 11:38:46
 
 
 
 
メールについて / こぶ [地球外]
こんにちは、こぶです。
何通かご指摘をいただきましたのでご案内させていただきます。
こぶは、いただいたメールには必ずお返事を差し上げています。
が、携帯からメールを下さる方で、パソコンからのメールを『拒否』に設定されていらっしゃる方は、こぶからのメールは受信することができないことになっています。
なぜならこぶはパソコンからメールしているからです。
なにかこぶに聞いてみたいとか返事が欲しいという場合には、携帯の方はぜひとも「拒否」設定を解除してくださるとうれしいです。
よろしくお願いします。<(_ _)>
No.127 - 2008/09/25(Thu) 21:03:22
 
 
 
 
(No Subject) / すいか [関東]
はじめまして。すいかと申します。
6月の末にに胞状奇胎となって手術をしましたが、その後hcgがまた上がり始めて来週から抗がん剤をすることになりました。
とっても不安で毎日びくびくしています。
抗がん剤はそんなにきつくないと説明されたけど、本当なんでしょうか。だんなは先生にきつくないと言われて安心したようだけど、私は不安です。
抗がん剤について詳しく教えていただけませんか?
よろしくお願いします。
No.124 - 2008/08/15(Fri) 10:49:02
 
 
 
 
はじめまして / たみ
すいかさん抗がん剤を来週に控えて不安なのは当然だと思います。私は今絨毛がんでEMA/CO療法5クール目です。だいぶ疲れてきてはいますが元気ですよ。治療中は気分や精神状態がかなり上下しますがそれが普通だそうです。私も治療前が一番不安でどうしようもないところを、「こぶの闘病日記」にとても助けてもらいました。今でもですが。すいかさんも出会えてよかったですね。とっても心の支えになります。一緒に乗り越えていきましょうね。
No.125 - 2008/08/17(Sun) 12:45:20
 
 
 
 
Re: / こぶ [関東]
はじめまして。すいかさん。
こぶです。
抗がん剤のことですね。
胞状奇胎だと症状にもよりますが、MTXやアクチノマイシンDといった抗がん剤を使うことが多いようです。
これらの薬がどんなことをするためのものかということ、一言で言えば胞状奇胎の細胞を小さくしてhCGという腫瘍マーカーが測定できないほどにしてしまう薬です。
hCGが測定不能(カットオフ値とも言います)になって、ある程度の期間そのまま維持できれば治療はおしまいです。また赤ちゃんのことも考えられますよ。

すいかさんの数値など細かいことが分からないのでなんとも言えませんが、それほど高い数値でなければ抗がん剤自体はほんの数クールで終了できます。

それから気になる副作用ですが、これはすごく個人差があって、最初からとても強く出る人もいれば最後までほとんど副作用らしい副作用もなく終わってしまう人もいます。
具体的には白血球や赤血球が下がってしまったり、肝機能が低下したり、吐き気があったりですが、本当に人それぞれなので、「こんなこともあるんだな」という程度に気に留めておくくらいで良いと思いますよ。

治療を始める前に主治医の先生と、治療の進め方、副作用の対処方法など「分からないことはもうない」というくらいまでじっくりと相談してみてくださいね。

また分からないことや困ったことがありましたら、どんなことでも気軽に書き込んでくださいね。
No.126 - 2008/08/17(Sun) 22:10:31
 
 
 
 
初めまして。 / astro [関東]
はじめまして。astroと申します。46歳です。
今年の4月、まさかの妊娠で(更年期に差し掛かる年齢なので生理があっても無排卵だと子宮ガン検診の度に言われてきました)部分胞状奇胎になりました。
掻爬手術を1度行い、hcgも順調に下がってきていたのですが術後4週目から9週目までhcg135前後が続き、来週胸部CTを撮り、治療方針を決めることとなりました。
この数値だと治療開始も微妙だと言うこと。
少しでも予備知識をと思い、ここにたどり着きました。
同じ思いをしている方、たくさんいるのですね。
体調も良いのに治療をしなければならない現実。
もう少し勉強してから来週に備えたいと思います。
どうぞ、よろしくお願いします。
No.122 - 2008/06/20(Fri) 17:29:26
 
 
 
 
Re: 初めまして。 / こぶ [関東]
astroさん、またメールでお話しましょう。
No.123 - 2008/06/22(Sun) 21:56:50
 
 
 
 
はじめまして。 / みずき隊員 [関東]
はじめまして。
みずき隊員と申します。

私は、妊娠発覚してから受診していた個人病院で胞状奇胎の疑いと診断され先月1度目の手術。
経産婦という事で、子宮口を開く処置もなく子宮のみの部分麻酔で、とてもつらくて痛い悲しい思いをしました。

病理組織検査の結果で全胞状奇胎と判明。

すぐに大学病院を紹介され(多分こぶさんと同じ病院です。)10日後に2度目の手術を静脈からの麻酔で受けました。

検査の結果、奇胎検出されませんでした。

当初血中hcg18783でしたが、徐々にhcg163まで下がり経過良好でした。

が!先日から体調が悪くなり受診したところ、
血中hcg340と再び上昇してきたので、侵入奇胎の疑いで来週検査を受ける予定です。

個人病院の先生、大学病院の先生からも、胞状奇胎はだんだん減ってきている病気だからねー。侵入奇胎も稀だから心配しなくて大丈夫。なんて言われていたのに。

妊娠発覚から心が休まることがなく不安と悲しみに押し潰されそうななかでのこぶさんの闘病日記との出会い。
しかも、もしかしたら同じ大学病院かも?

始まったばかりで完治まで先は長そうですが、前向きに考えていきたいと思います。

これからちょこちょこ遊びに来ます。
よろしくお願いします。
No.118 - 2008/05/15(Thu) 13:32:26
 
 
 
 
Re: はじめまして。 / こぶ [関東]
こんにちは。みずき隊員さん。
こぶです。
同じ病院の方がここに来られるのは、今年2人目ですね〜。
喜んで良いのか超複雑な気持ちですが・・・。
私でお役に立てることがあれば、お気軽にメールしてくださいね。
ここには病院のことを細かく書くわけにもいきませんので。
ちなみに、私は5月26日に4ヶ月ぶりに雑談しに病院に行きます。
それでは。
No.119 - 2008/05/15(Thu) 16:17:29
 
 
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