初めて書き込みさせていただきます。たぁと申します。
こぶさんの掲示板を拝見し、とても参考になっています。色々な経験をもとに率直かつ的確に書かれていて、これから治療を進めるなかで、とても心強いものです。本当ありがとうございます。

いきなり私の話で恐縮ですが、、
私は12月末に胞状奇胎の疑いで、１回目の子宮内除去手術を行い、その後病理検査で胞状奇胎が確定し、数日前に2回目の手術を行いました。

12月に妊娠した時はとてもうれしく、その際に妊娠の本で胞状奇胎の記述を見て、これは怖いな〜と思っていたのが、1ヶ月後、まさか自分がそうなるとは、、。前向きに治していかなくてはと思いつつ、再発の不安、赤ちゃんのこと、自分でもコントロールできない気持ちが上下する毎日です。

今後の治療にあたって不安にあることがいくつかあり、こぶさんに是非いくつかお伺いしたいことがあります。初めてのメールでいきなり質問ですみません、、。

上記１回目の手術担当医師（＝外来担当医）と２回目の医師が異なり、その関係で、今後の１次管理についての説明が異なり、不安に思っています。（もちろん完全に治すことをまずは第一目標にしなければならないのは頭では分かっているのですが、やはり赤ちゃんが欲しいという想いもすぐには抑えきれず、急に先がみえなくなって辛くなって）

前者の先生は20週でカットオフ、かつ、20週の後、さらに6ヶ月か1年の経過観察後に解禁、後者の先生は基準値の「5」以下になってから6ヶ月の経過観察後に解禁（もちろん再上昇などがない場合で）、とおっしゃっていました。今のところ、１回目の術後、3週超が経過し、HCGが81です。１回目の手術直前（=7週6日）で6万でした。もちろん、今後どのような経過になるか、まだまだ分からない状況ですが、経過観察についてはどのようなケースが多いかご存知でしたら、教えていただけないでしょうか。赤ちゃんが欲しい気持ちは変わらず、今後どのような心積もりをしておいた方がいいのかと心配で。

また、こぶさんの掲示板で、はっと思ったのですが、「病院によってｈCGやβｈCGのケタ（桁）が違う場合があります。」について。後者の先生は、基準値5と確かにおっしゃっていて（聞いたときは私自身も間違いかとも思ったのですが）、前者の先生にそのことについて聞いてみると、0.５の間違いですといわれて。そのときはそうかなと思ったのですが、その後hcgの検査結果を診察の際に病院のPC画面で先生に見せてもらったとき、PC画面上では基準値が「5」と書いてあったんです。なんだかおかしいなとは思いつつ、良く分からなかったのでその日は帰ってきました。標記を10倍としている病院も結構あるのでしょうか。10倍も異なるというのは、私自身教えてもらっている値が10分の1となる可能性もあるのですか。(現状の値とにらめっこしてもそこは考えにくい気もするのですが、値をどうみればいいのか良く分からなくて。）

ちなみに、私は毎回血液検査で計測、頂いている検査結果の紙には、迅速HCG（EIA)とあります。これはβHcgではなくHcgだと思うのですが、この１種類の計測で問題ないのでしょうか。（よく両者の議論があるので私自身よく分からなくて）

また今後経過観察においても、先生とのコミュニケーションが大事だなと思っていて現状少し心配なところもあるので、このまま通院を続けてうまくいかない場合はセカンドオピニオンとか他の先生に見ていただくことも考えたいなと思っています。関東近郊で症例が多い病院など、自身で調べてみたのですが、よくわからず、もし情報提供可能なようでしたら教えてもらえるととてもうれしいです。

年始でお忙しいところ、長文かつ質問ばかりですみません。周りに同じ経験をした人がおらず、また不安なことを誰にも相談することができず、分からないことばかりで悶々とする毎日で、こぶさんの掲示板を見て、つい相談させていただきました。

メールをお送りしようかと迷ったのですが、失礼かな？？と迷い、まずは掲示板で。
よろしくお願いいたします！！

No.201 - 2010/01/12(Tue) 22:10:38

たぁさんはじめまして。
実は、私、今ひどい風邪で寝込んでまして、まともにお返事できない状態です。ごめんなさい。
大変不安なこととは思いますが、もうしばらくお待ちください。
それからメールの件ですが、たぁさんの個人情報に触れるような内容でしたら、どうぞご遠慮なくメールしてくださいね。
日曜には復活すると思いますので・・・。

No.202 - 2010/01/14(Thu) 21:33:20

遅くなってしまってごめんなさい。

それで、早速ですが経過観察について。
一般的には、後者の先生のお話の通り、基準値以下になってから6ヶ月〜1年くらい経過を見ます。
前者の先生のいう「20週でカットオフ、その後6ヶ月〜1年の経過観察」というのは教科書に書いてある文言をそのまま言ったにすぎません。

ｈＣＧが８１ですから、今後生理などで残っているカスなど色々が体の外に出てしまえば20週もかからずにカットオフになると思います。

後者の先生の方が経験がありそうなので、今後は前者の先生よりも後者の先生に診てもらった方が良いのかもしれませんね。

それからＥＩＡ法についてですが、ＥＩＡ法でいうｈＣＧは一般に言うβｈＣＧのことですので、これ一つの計測でＯＫです。
基準値が「５」というのはＰＣ上の基準値が「５」で後者の先生が「５」と言っているのなら「５」が基準値になるんだと思います。

採血結果がそのままＰＣ上の電子カルテに反映されているはずなので、ＰＣに表示されている基準値が正しいはずですよ。

関東近辺の病院は色々と知っていることもあるので、お住まいをメールで教えていただければ、何かお役に立てるかもしれません。

No.203 - 2010/01/18(Mon) 20:02:37

初めて書き込みさせて頂きました、やまと申します。よろしくお願いします。

11月14日に胞状奇胎の疑いで手術をしました。
1週間後に2回目の手術をする予定でしたが病理検査の結果、繋留流産だった為、手術はしませんでした。
術後3週間後に尿検査をしたところHcgは407でした。
手術前の尿検査ではHcgが70,000あった為、経過は順調と言われたのですが、1月4日に尿検査をしたところHcgが480でした。
前日から生理が始まった為、生理が終わってから再度検査をするようにと言われたが、この場合、子宮内に残っているか、侵入奇胎なのでしょうか…？
基礎体温は一応2層にはなっていますが、Hcgが下がらないどころか上がっているのでかなり心配です。
流産後に侵入奇胎も"あり"でしたよねぇ…

周りで胞状奇胎になった人や同じような経過の人がいないので聞いて頂きたく書き込みさせて頂きました。
こぶさんの闘病日記は、胞状奇胎の疑いと言われた時に読みました。
病気のこと、治療の事が詳しく書かれていたので驚きましたしとても勇気をもらいました。
あれほど書けるなんて尊敬します^^

新年早々明るくない書き込みですみませんでした。

No.198 - 2010/01/06(Wed) 22:39:59

やまさん、はじめまして。
今回は・・・残念でしたね。

繋留流産の後の2ヶ月間、ｈＣＧが７万から400台で、最近微妙に上がっているんですね。
このくらいの上昇だと、誤差の範囲内ですね。

今回の生理は、手術後初めてのものですか？

もしかすると、子宮になにか（おそらく絨毛組織のカスだと思いますが）があるということも考えられますね。
おそらくそれが、ｈＣＧ400台の原因ではないでしょうか。

といっても、不安にならなくても良いですよ。

ｈＣＧが400くらいだと、生理と一緒にその何かも流れ出ててしまって、生理後にはｈＣＧがグッと下がるというがよくあります。

流産後の侵入奇胎もあるにはあるんですが、手術後２ヶ月の数値が４００では、侵入奇胎は考えにくいことだと思いますよ。

４００前後の数値だと、どこの大学病院レベルの病院でも何の診断も付けられないので、生理が終わるまでちょっと待ってみましょうか。

これで数値が下がれば問題ないことだし、子宮の中がきれいになれば数値も徐々に下がっていくと思うので、今のところは不安にならないで平穏に過ごしてみて下さいね。

あまり心配しすぎるのも体に悪いですからね。

それでは、また書き込みしてくださいね。

No.199 - 2010/01/07(Thu) 21:54:41

こぶさんお返事ありがとうございます。
お返事を頂いて気持ちが軽くなりました。
今日はゆっくり眠れそうです！

今回の生理は術後初めてのものでした。
流産後は１カ月もすれば妊娠反応が消えるとネットや本で読んだので２カ月たっても妊娠反応が消えないので気になって仕方がありませんでした。
次の検診も多少不安はありますが気長に治療していきたいと思います。
また書き込みさせて下さいね。。

No.200 - 2010/01/08(Fri) 23:20:44

初めて書き込みさせていただきます。みらいと申します。よろしくお願いします。

私は、こぶさんの病気と違う卵巣の癌でした。
治療中はこぶさんの闘病日記に大変お世話になり、「私もがんばろう！」と思ってお腹を壊したり、１週延期になってがっかりしたりと、色々なことがありましたがどうにか11月に治療を終えることができました。

卵巣の癌と言っても、幸い初期の初期とのことで、大切な部分は取らずに抗がん剤だけで治ることはできたのですが、取らなかったことで今度は再発がとても心配です。
こぶさんがされていたように、なんらかの方法で再発を予防するようなことをしたほうが良いのでしょうか。
それとも「治ったから大丈夫！」と考えても良いのでしょうか。
どうすべきか悩んでしまって、違う癌のこぶさんの掲示板に書き込んでしまいました。

師走のお忙しい折りに大変恐縮ですが、お返事をいただけますと幸いです。

No.195 - 2009/12/11(Fri) 22:01:18

はじめまして！みらいさん。
私の闘病日記がお役に立てたようで良かったです。

子宮や卵巣を取らないことで不安を感じていらっしゃるようですが、本当に初期の初期だと出来るだけ残すようですね。
ちょっと気にかけておくぶんには良いですが、凄く不安に感じることまではしなくても良いと思いますよ。

『再発しないように何かした方が良いか？』とのことですが、結論から言えば何かした方が「良い」ですよね。と、私は思います。

抗がん剤治療で退院できるようになったのは、腫瘍マーカーが基準値以下になったからですよね。
「腫瘍マーカーが基準値以下になる」というのは、「がん細胞が完全に死んでなくなった」ことを意味するのではなく、「抗がん剤が効いて癌が小さくなってマーカーが基準値を超えなくなった。」ということを意味しています。

お調べになってみれば分かることですが、抗がん剤は癌を「殺す」のではなく「小さくする」ための薬です。
この小さくなったがん細胞を実際に殺してくれるのは自分自身の免疫細胞ですが、抗がん剤を使うと免疫抑制が起きるので、おそらく今の段階ではこの内部免疫作用が正常に働かない状態になっていると思います。
いずれは免疫細胞も復活してはきますが、なにかの拍子に正常に働かなくなることは十分に予想できることなので、免疫細胞を正常に働かせることが出来るように手を打ったほうが良いだろう。と、こういう考えで私はケアしていますよ。

No.196 - 2009/12/13(Sun) 22:05:53

お返事いただきありがとうございました。
休職中で時間があるものですから、私も色々と調べてみました。
抗がん剤とはやはりそういう薬なのですね。
まったく知らないことでしたので、とても驚きました。
免疫細胞のことについても引き続き調べてみたいと思います。

No.197 - 2009/12/15(Tue) 15:32:30

こぶさんこんばんは。先週受診してきました。
カリニ肺炎の数値のβグルカンは、やっと4.5に！呼吸器内科卒業です。早速ライフパック＆グリーンティを飲み始めました。
前回からはじめたホルモン療法（エストラーナテープ）のおかげで、HCG0.1へ！（0.1以下でないところが・・）。
受診日もやっと1ヶ月間隔になりました。

No.189 - 2009/10/18(Sun) 22:56:28

たみさん
呼吸器内科卒業、おめでとうございます!!
ｈＣＧも先月よりうんと数値が下がって、良かったね〜
(*＾◇^)/ﾟ・:*【祝】*:・ﾟ＼(^◇^*)
外来も１ヶ月間隔になって、こぶも嬉しいです
v(｡^ω^｡)ｨｪｨ♪

お互いインフルエンザに負けないようサプリを飲んで乗り切りましょうね。p(･∩･)q

No.191 - 2009/10/19(Mon) 15:53:06

こぶさんこんばんは＾＾。
来週受診を控え、元気で過ごしています。
コブさんブログを見て、いてもたってもいられなくなりメールしてしまいました。
私も折り紙大好きです〜！！！
以前は「日本折り紙協会」に所属してました。
一枚で複雑に折っていくことに喜びを感じています。
私も折り紙仲間に入れてくださーい（＾＾）/□

No.187 - 2009/10/10(Sat) 22:23:25

たみさんこんにちは〜。
３連休は楽しめましたか？

日本折り紙協会ってすごい本格的ですね。
♪⌒ヽ(*ﾟOﾟ)ﾉ ｽｺﾞｲｯ!!!
私はまだ複雑なのは折れないし、折り紙の本を見ても折り方が良く分からないものもあったりして、なかなかスムーズにはいかないけど、楽しく折ってま〜す。

この前は、鶴の写真たてといつもの羽ばたく鶴を折って来ました。
今度会うときは、折り紙持参で会いましょうね。
□ヽ(＾＾）/□

No.188 - 2009/10/13(Tue) 13:09:21

はかってないんです。血中HCGβだけしかいつも見ていないので…。
少し吐き気もしてきて。これは精神的にかもしれませんが。あと体温も今朝は低かったのに、さっきねて起きたら3６度７分にあがっていました。

No.184 - 2009/10/01(Thu) 21:41:43

そうですか。
採血はおそらくEIA法ですよね。病院のことなどちょっと込み入ったお話をしたいと思いますが、よろしければメールいただけますか？

No.185 - 2009/10/02(Fri) 12:45:16

こぶさん…今日もう一度HCGべーたを図ったところ、77に上昇していました。先生はまだ決定ではないといいますが、出血もおさまっているのに流産のHCGβとは思えません。
54から77に二日間で上昇ってやっぱりおかしいですよね？

No.182 - 2009/10/01(Thu) 13:50:29

カンナさんこんにちは。
ちょっと確認させてくださいね。
βーｈCGが54から77に上がったんですね。
ｈCGの値はどうなりましたか？

No.183 - 2009/10/01(Thu) 16:52:30

こぶさん〜！お返事ありがとうございます…。本当にわらにもすがる想いでメールしました。死ぬかも！死ぬかも！ばかり考えていたので…。
でも前の侵入奇胎の再発っていうのは考えにくいものなんでしょうか。
また新しくなってしまったのか…。まだ結果はでていませんが、今も微妙な出血が続いて不安です。
生理の予定日がいつだったのかは分かりませんが、再発でｈCGがほぼゼロの状態から短期間に9,000まで急上昇することはあまり考えられないような気もします。→これはどういうことなのでしょうか？あまり分かっていなくて…。短期間でHCGβは５４っていうのは結構な数値なんでしょうか。エコーはなにも問題ない様子でした…。あときっとHCGベータの数値はこぶさんとおなじ単位だと思います。
やっと妊娠解禁してがんばろうと思っていた矢先…自分の体になさけなさを感じてしまいます。

No.180 - 2009/09/30(Wed) 20:06:46

生理の予定日がいつだったのかは分かりませんが、再発でｈCGがほぼゼロの状態から短期間に9,000まで急上昇することはあまり考えられないような気もします。
についてですが、

カンナさんの
今月の生理予定日のｈCG・・・ほぼ陰性
昨日のβｈCG・・・54
ご存知と思いますが、βｈCGとｈCGは違う指標の数値です。

βｈCGが54と言うのは、過去の私の血液検査の数値に当てはめてみると、9,000前後のｈCGに相当します。
となると、今月の生理予定日にほぼ陰性だったhCGが、急激に上昇して9,000前後までなってしまった、ということになります。

ｈCGが9,000前後というのがどういう数値かというと、直径1cm弱の腫瘍がお腹の中にある時の数値です。
いくら再発だと仮定しても、この短期間にそこまで大きくならないだろうと考えました。

それから、ｈCGが9,000位あると、子宮の中の腫瘍のある部分が血流が大変多い状態です。
これは、エコーで見ると画面の中で血液が流れているのが良く見えます。
素人の私が見ても分かりますよ。
先生がエコーは問題ないと言っていたのなら、とりあえずそこには何もないのでしょう。

数値はちょっと高いけど、子宮には何もないという状態ですから、次回の検査まで待ってみないとなんとも診断がつかないでしょうね。

以前に侵入奇胎になったことがあるので心配になる気持ちもよく分かりますが、再発だと考えるのはまだ早すぎると思いますよ。

とりあえず今のところ、化学流産の可能性が高いということですから、再発は一旦忘れてみましょう。

こんな感じで答えになりますか？

No.181 - 2009/09/30(Wed) 22:31:13

こんにちは。かんなと申します。
私は２年前に侵入奇胎になって、完治してからずっと陰性を保って来ていました。今月生理よりはやい茶褐色のおりものが続き、生理にようやくなったと思ったら今度は出血がなかなかとまりませんでした。生理予定日あたりは尿検査でHCGは陰性でした。ただ、HCG注射を打っていたので、すこーし反応したかな？程度。でも今日、出血が止まらなくて不安だったので市販の検査薬で検査したら、何と陽性。妊娠はぜったいにしていません。

No.178 - 2009/09/30(Wed) 00:15:20

かんなさんはじめまして。
再発についてかなり心配されているようですね。
『死んじゃうかも』は大丈夫ですよ！！
再発だったとしても侵入奇胎は良性細胞だし、そもそも経過観察で外来に定期的に行っているのにひどくなることはまず、ありませんよ。

問題は、生理予定日あたりのｈCGのすこーしの変化が何によるものなのかということですね。

再発であれば、たしかに妊娠検査薬も陽性になるでしょうし、βｈCGの値も上昇します。
ただ、生理予定日あたりのｈCG検査が、「すこーし」しか反応しない、ほぼ陰性に近い状態であるのに、昨日の段階でβｈCGが54になっているというのは、素人ながら少し不自然な感じもしますね。

私の場合βｈCGが57だった時のｈCGは、9,375でした。
かんなさんのβｈCGの数値が54ということは、ｈCGの値は9,000前後と考えることが出来ると思います。

生理の予定日がいつだったのかは分かりませんが、再発でｈCGがほぼゼロの状態から短期間に9,000まで急上昇することはあまり考えられないような気もします。それに、これだけの数値があればエコーである程度あやしいかどうかの判断がつきます。

先生の言うように「化学流産」と考えると、これは卵が『受精はしたけど着床できなかったよ』という意味で、受精はしていますからｈCGの数値は上昇しますし、ｈCGが上がっているので必然的にβｈCGも上昇します。

こちらのほうが、原因を考える上ではより現実的な感じがしますね。

それから、病院によってｈCGやβｈCGのケタ（桁）が違う場合があります。
私の病院で「0.1」といわれている数値が「1」と10倍で表記されている病院もあるんですよ。
もし、カンナさんの病院がこういう感じに表記する病院だったとすると、カンナさんの昨日のβｈCGの値は私の病院では「5.4」と表されることになります。
私がβｈCGが5.8だった時のｈCGの値は783.1でしたから、カンナさんのβｈCGが5.4ならｈCGは700前後ということになります。

これだったら、化学流産した後の数値としては妥当な感じの数値と言えなくもないような気がします。
ただ、排卵誘発剤を使っている場合、ｈCGやβｈCGにどんな影響が出るのか分かりませんので細かいことは先生とお話してみてくださいね。

最後に「再発の可能性はなくは無いので数日後にもう一度HCGβを計ろう。」と言われたことについてですが、先生としても昨日のあまり大きくない数値では「断定できない」という意味で言われただけだと思うので、今のところは再発は気にしなくてもいいと思いますよ。

なんだかあまり役に立たない返事になってしまいましたが、お大事になさってくださいね。

No.179 - 2009/09/30(Wed) 13:52:30

こんにちは。かんなと申します。
私は２年前に侵入奇胎になって、完治してからずっと陰性を保って来ていました。今月生理よりはやい茶褐色のおりものが続き、生理にようやくなったと思ったら今度は出血がなかなかとまりませんでした。生理予定日あたりは尿検査でHCGは陰性でした。ただ、HCG注射を打っていたので、すこーし反応したかな？程度。でも今日、出血が止まらなくて不安だったので市販の検査薬で検査したら、何と陽性。妊娠はぜったいにしていません。
今日HCGβをはかったら５４ありました。先生曰く、化学流産の可能性が高いと言われ、様子をみて数値が上がらなければ問題ないとの事。侵入奇胎に過去になっているので、再発ではないのかと心配している事をつたえたところ、可能性はなくは無いので数日後にもう一度HCGβを計ろうと言われました。
本当に怖いです。２年経って再発？？？
やっぱり再発なんでしょうか。周りに経験者もいなければ、こんなこと相談出来る人もいなくて…。ホームページを見つけてついメールしました。
失礼にあたったらすいません。少しでも待っている間に分かる事があればと思って。再発ってなると、死んじゃうの！？？ってところまで想像してしまって…。こぶさん、いきなりのメールですいません。なにか再発について情報をお持ちなら教えて頂きたいです。
ちなみに排卵誘発の薬を使っているので、今卵胞は育っています。

No.177 - 2009/09/30(Wed) 00:14:40